新聞來源https://tw.news.yahoo.com/台中醫院設個人信貸罕病中心-160000543.html



內容來自YAHOO新聞

部立台中醫院罕見神經退化疾病照護中心主任蔡宗璋表示,運動神經元疾病、脊髓小貸款腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、威爾森氏病等罕見疾病,專門醫事人員必須經過專業訓練,治療環境也要有足夠無障礙設施,才能滿足罕見疾病患者急性醫療住院療癒需求。

台中醫院罕見疾病中心,二人房由健保給付,擴大罕病患者住院空間,同時加強沐浴設備,讓需要維生裝備病患可以泡澡;另外,藉由動眼電腦裝置,全身癱瘓病人,可利用眼球動作取代雙手操作滑鼠,挑選合適字詞,增加醫病溝通效率。

罕見疾病難以立即診斷,患者也易有否定心理;漸凍人患者何寶霞說,發病初期只是有點講話大舌頭,前往醫院神經內科就醫,檢查卻一切正常,直到病情加重再求診,信用貸款才確認罹患罕病,入住台中醫院期間認識許多病友,醫護人員也多關懷鼓勵,趁著還能走動不斷安排出遊,相信能夠減緩退化速度。

台中醫院設罕病中心

日前網路瘋傳淋冰桶活動,就是希望漸凍人(運動神經元疾病)能夠受到重視,多項罕見疾病會有行動不便困擾,一般就醫環境難以符合需求,衛福部台中醫院11月25日成立「罕見神經退化疾病照護中心」,設置雙人健保病房、維生沐浴設備、動眼溝通輔具,滿足罕病患者急性治療需求。


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